Nyt netværk skal hjælpe patienter til et bedre forløb

Et nyt nationalt netværk vil styrke samarbejdet indenfor forskning af patientrapporterede følgevirkninger af kræftbehandling. For hvis patienter selv indrapporterer, hvordan de har det, kan det ændre måden, hvorpå lægerne håndterer følgevirkninger, mener professor.

Det skriver Propatienter.

Det nye netværk går under navnet DCCC PRO og skal arbejde for, at patienter får en optimal opfølgning og behandling både under og efter et kræftbehandlingsforløb.

DCCC PRO er støttet af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) og netværket er blevet oprettet, grundet det store fokus på patientrapporterede oplysninger (PRO). PRO er en samlet betegnelse for oplysninger om helbred og livskvalitet, hvor oplysningerne kommer direkte fra patienten selv.

Det sker typisk via digitale spørgeskemaer, som patienten udfylder, og med PRO kan patienten jævnligt og systematisk rapportere om eksempelvis symptomer, funktionsniveau, bivirkninger samt psykisk og social trivsel.

”Forskning om PRO er enormt vigtigt. Der er næppe noget mere vigtigt end at finde ud af, hvordan det går vores patienter – og hvem er nærmere til at sige det end patienterne selv,” siger Birgitte Vrou Offersen, professor ved Onkologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital og en af initiativtagerne til netværket, til Propatienter.

Svært at finde tidligere patienter
Den ny datalovgivning gør det svært for læger at kontakte patienter efter en afsluttet kræftdiagnose, da patienten skal være i aktiv behandling for, at læger må slå op i patientjournalen. Men løbende indberetning fra patienterne selv giver mulighed for at finde personer, som har problemer efter endt kræftbehandling og dermed kan tilbyde dem at deltage i relevante studier.

”For eksempel viser nogle studier, at mange kvinder har smerter efter, at de har fået fjernet et bryst og fået stråling. Det er svært at finde de patienter i klinikken, men hvis vi kunne gå ind i et regneark og se, at der går 70 kvinder rundt med grad 5 smerter i perioden 5-15 år efter brystkræftbehandling, kunne vi kontakte de patienter og tilbyde dem at være med i et forskningsprojekt om netop dette problem. Det ville være et kvantespring i, hvordan vi håndterer vores følgevirkninger,” siger Birgitte Vrou Offersen til Propatienter.

De rigtige tilbud
Professoren fortæller til Propatienter, at hun håber, at kendskabet til DCCC PRO spreder sig, så danske PRO-forskere i højere grad kommer til at samarbejde og lære af hinandens erfaringer.

”Det skal gerne være sådan, at man får samme behandling uanset, om man bor i Rønne, Gedser eller Thyborøn. Det er en udfordring – selv i lille Danmark – at få tilbudt alle patienter deltagelse i studier, for der foregår rigtig mange ting. Ved at danne et netværk, hvor vi er mindre optaget af sygdoms- og behandlingsgrænser, kan vi forhåbentlig hurtigere få tilbudt det rigtige til de patienter, som har et problem.”

Læs hele artiklen på Propatienter

One Comment

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *